Perché il fiocchetto lilla?

Il fiocchetto lilla ha origine in America, è il simbolo dell impegno e della consapevolezza e rappresenta da più di trent’anni la lotta contro i disturbi del comportamento alimentare.

La Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla è stata istituita e promossa per la prima volta in Italia il 15 marzo 2012 dall’Associazione genovese “Mi Nutro di Vita”. L’iniziativa parte dal Presidente, Stefano Tavilla, in memoria della figlia Giulia, stroncata da un DCA a soli 17 anni.

Vi riporto le sue testuali parole in occasione della richiesta in Parlamento dell ‘istituzione della giornata nazionale del fiocchetto lilla:

Mi chiamo Stefano Tavilla, papà di Giulia ragazza di 17anni genovese, deceduta lo scorso 15 Marzo per le cause derivanti dalla malattia da cui soffriva da diverso tempo, la Bulimia. Giulia dopo diversi anni di negazione della malattia aveva trovato il suo momento di consapevolezza accettando di farsi aiutare; da quel momento tutto quello che siamo riusciti ad ottenere è stato quello di essere messi in “lista d’attesa” presso una delle poche strutture convenzionate a oggi esistenti in Italia, e in quella condizione la morte l’ha raggiunta.

Ad oggi nel nostro paese le malattie dei Disturbi del Comportamento Alimentare sono al primo posto quale causa di mortalità per gli adolescenti, già nel 2006 la proposta di legge n.1986 della XV Legislatura quantificava in 3 milioni i soggetti afflitti da questo tipo di patologie. Il fenomeno è in prepotente ascesa così come il numero di sofferenti.

Non chiedo fondi, ma semplicemente l’Istituzione di una giornata nazionale dedicata ai disturbi del comportamento alimentare. Oltre ad avere un forte valore simbolico, aiuterebbe le famiglie che hanno a che fare con queste problematiche ad uscire da quello stato di vergogna ed omertà in cui spesso ci si ritrova, e soprattutto, a sensibilizzare ,informare e coordinare tutte quelle strutture che lavorano in modo troppo frammentato ad oggi in Italia.

La data scelta, per ragioni di “cuore”, è il 15 marzo perché possa trasformarsi in un punto di partenza e di speranza per molti. È in atto una proposta di Legge in merito ma per realizzare questo evento è necessario il maggior numero di consensi possibile, c’è bisogno di tutti, insieme per reagire e realizzare nuove prospettive.

A un anno di distanza dalla scomparsa di Giulia, avvenuta il 15 marzo 2011, desideriamo riaccendere le luci per offrire una speranza a coloro che stanno ancora lottando. Per sostenere il Disegno di legge, presentato in Parlamento, per istituire la Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla è possibile firmare la petizione on line.

Grazie per l’attenzione.
Stefano e Giulia Tavilla.

Per questa petizione sono state raccolte 4.485 firme.

La Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla ricorre ogni anno il 15 marzo.

Fiocchetto lilla: cosa rappresenta?

Per la maggior parte delle associazioni, cha hanno condiviso il “fiocchetto” per una coerenza d intenti, rappresenta:

• Il coraggio di non rimanere distaccati e infondere speranza;
• La crescita della consapevolezza e della sensibilizzazione nei riguardi di chi è sordo e cieco;
• La possibilità di dare solidarietà e supporto per chi si sente solo, sia per chi ne soffre che per le famiglie;
• La speranza di essere ascoltati;
• Il ricordo per chi non ce l’ha fatta.

Cos’è il codice lilla?

Il colore lilla è stato deciso proprio in base al colore del fiocchetto, da indossare in occasione della giornata nazionale. Ci sono molte voci contrastanti e in effetti il tutto non cammina ancora da solo, purtroppo aggiungerei.

Istituito ufficialmente il 24 luglio 2018, in occasione della Giornata nazionale della Salute della Donna, sarebbe dovuto essere già attivo. Nel testo ci sono sia le raccomandazioni per gli operatori che per i familiari.

Il codice lilla é un’integrazione al classico triage, la classificazione della gravità dei pazienti che arrivano in PS, con un occhio di riguardo ad una patologia tanto diffusa quanto ignorata, appunto quella quella dei disturbi alimentari.

Nessuno sa cosa sia e quasi nessuno l’ha attivato, è come se fosse qualcosa di sconosciuto dalla Sanità italiana, anche se è stato definito nella presentazione come la maggiore e fondamentale novità per i cittadini affetti da DCA.

Per ora è quasi tutto fermo, e la risposta al “PERCHÉ” è sempre la stessa: “Mancano i fondi” sia per fare i corsi di formazione che per attivare le procedure.

Occorrono una preparazione specifica sugli aspetti clinici e terapeutici dei DCA e una sensibilità comunicativa non facile da avere e sviluppare.

Bisogna capire che spesso chi soffre di dca non accetta di avere un problema e quindi la collaborazione con il personale sanitario diventa difficile, a volte quasi impossibile. Empatia e non giudizio sono alla base per costruire un rapporto di fiducia reciproca. Ma per riuscirci in situazioni difficili bisogna essere formati per farlo.

Come dovrebbe funzionare?

Quando un paziente arriva in Pronto Soccorso, le sue condizioni vengono valutate innanzitutto dall’infermiere del triage che, in base alla gravità del caso, assegna un codice (dal bianco al rosso) che stabilirà la procedura di accesso del paziente alle cure mediche. Con l’attivazione del Codice Lilla, gli infermieri avranno la responsabilità di identificare preliminarmente i sintomi di un disturbo alimentare, sulla base di alcuni parametri clinici fondamentali (pressione arteriosa, frequenza cardiaca e respiratoria, temperatura corporea, indice di massa corporea) e del racconto di parenti o accompagnatori. Spetterà poi al medico accertare la diagnosi e valutare se ricoverare il paziente o indirizzarlo nella più vicina struttura specializzata in disturbi del comportamento alimentare per intraprendere un programma terapeutico multidisciplinare mirato. Ciò è molto riduttivo, ci sono da valutare altri aspetti, che affronteremo in un altro articolo in maniera più approfondita.

La situazione attuale

In occasione di un convegno il dottor Corradi dà il suo personale parere, che riporto qui di seguito:

Oggi in Italia mancano strutture dotate di equipe (psichiatri, psicologi, internisti, nutrizionisti, endocrinologi, dietisti, fisioterapisti, educatori, tecnici della riabilitazione psichiatrica e infermieri) specializzate per offrire il percorso terapeutico multidisciplinare necessario per curare i disturbi del comportamento alimentare.

E anche per quanto riguarda la formazione del personale “ordinario” (come appunto infermieri e medici dei Pronto Soccorso) si procede a rilento.

All’inizio di quest’anno sarebbero dovuti partire dei corsi di “formazione per formatori”, per i Medici di Medicina Generale organizzati dalla Regione Lombardia, ma per ora di Codice Lilla non si parla, né tantomeno delle strutture d’eccellenza delle grandi città.

«Sarebbe anche l’occasione per contribuire a una maggiore conoscenza di patologie sulle quali vigono ancora troppi tabù» conclude l’esperto.

Ricorda non sei da solo/a, scrivimi e raccontami la tua storia. Facciamo insieme il primo passo.

Per maggiori informazioni: www.disturbialimentarionline.it oppure chiamare il Numero Verde SOS: 800180969.